Cistiskās fibrozes biedrība aicina piešķirt solīto finansējumu

Novembra otrajā pusē katru gadu visā Eiropā notiek cistiskās fibrozes nedēļa, kurā aktīvi piedalās arī Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, lai pievērstu plašākas sabiedrības uzmanību un veicinātu izpratni par šo reto ģenētiski  iedzimto slimību. Šonedēļ, sākot ar 21.11.2022., kad Latvijā atzīmē cistiskās fibrozes dienu, biedrība tiekas un turpinās tikties ar visām jaunās, 14. Saeimas frakcijām un informēt deputātus par šis diagnozes ārstēšanas situāciju Latvijā. Sarunās tāpat tiks iezīmētas reto slimību jomas aktualitātes un nepieciešamība nodrošināt efektīvu un mūsdienīgu terapiju reto slimību (RS) pacientiem. Deputāti saņems arī grāmatu “10 gadu veiksmes stāsts” par Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) darbības desmitgadi. 

Šā gada oktobrī Ministru kabinetā tika apstiprināts Plāns reto slimību jomā 2023.-2025. gadam, kura pamatmērķis ir pilnveidot reto slimību pacientu veselības aprūpi. Plānā ir turpmāko trīs gadu laikā veicamie pasākumi, un 2023. gadā jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā RS pacientu ārstēšanai papildus būtu nepieciešami 6 153 300 miljoni eiro, tajā skaitā cistiskās fibrozes pacientiem.

“Valdību veidojošo partiju izteikumi par prioritāro jautājumu izvirzīšanu un risināšanu valstī dara mūs bažīgus par to, vai reto slimību pacientu veselība netiks apdraudēta vēl vairāk, nesagaidot nepieciešamās zāles. Veselībai ir jābūt vienai no prioritātēm, valdība nedrīkst pieļaut veselības nozares situācijas pasliktināšanos,” saka Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja. “Pacientiem ar reto slimību diagnozēm ir ļoti svarīga savlaicīga efektīva ārstēšana un medikamentu pieejamība, nevis tās saņemšana slimības vēlīnā stadijā. Latvijā medikamenti kompensācijas sistēmā tiek iekļauti pārāk lēni. Cistiskās fibrozes slimības gadījumā inovatīvais medikaments apstādina slimības progresu, ļaujot uzturēt veselību vismaz uz dažām desmitgadēm. Mēs ceram uz papildu līdzekļiem 2023. gada valsts budžetā veselības aprūpei Reto slimību plāna ietvaros, kurā paredzēta ārstēšana cistiskās fibrozes pacientiem.” 

Kopš 2022. gada pavasara 25 cistiskās fibrozes pacienti, konkrēta gēnu mutācijas nēsātāji Latvijā, saņem inovatīvo un efektīvo medikamentu Orkambi. Situācija ir ļoti nevienlīdzīga visiem pacientiem. Medikamentam, kurš būtu piemērots cistiskās fibrozes pacientiem ar dažādām citām mutācijām, zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā 2022. gadā ir veikta, un Nacionālam veselības dienestam jau ir uzsākta sadarbība ar ražotāju. Medikaments ir, bet pārējie  cistiskās fibrozes pacienti gaida tikai papildu finansējumu nākošā budžetā, lai uzsākt ārstēšanos ar tik dzīvībai  nepieciešamo medikamentu Kaftrio. Tādēļ pusei vienas diagnozes pacientu Latvijā ir pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet otrai pusei – nav. 

LCFB ir dibināta 2012. gadā, apvienojot vecākus, kam ir bērni, kuri slimo ar retu ģenētisku slimību – cistisko fibrozi, kā arī pieaugušos, kas sirgst ar šo slimību. Cistiskā fibroze jeb mukoviscidoze ir monogēna slimība ar smagu gaitu, kas izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus: plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Slimība izpaužas ļoti atšķirīgi un ir dažādas smaguma pakāpes. Daļai CF pacientu  galvenās problēmas ir saistītas ar plaušām, daļai – ar zarnām. CF slimo cilvēku garīgā attīstība ir normāla.

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir asociācijas “CF Europe” biedrs, kas ir nacionālo un reģionālo CF pacientu organizāciju federācija Eiropā, kuras locekļi ir vairāk nekā 39 valstīs. CFE, kas dibināta Eiropas CF konferencē Belfāstā 2003. gadā, pārstāv cilvēkus ar CF un viņu ģimenes Eiropā. CFE strādā ciešā sadarbībā ar citām starptautiskām organizācijām un ir aktīvs partneris vairākos Eiropas projektos.

Foto: publicitātes